R の成長記録 -2-

1997年8月28日~12月4日 入院・治療

  • West症候群発症
  • 発症時、ミルクを飲んでいる最中に発作、窒息しかけチアノーゼ

1997年12月4日 退院

  • 病院でひいたカゼの下痢がまだ治っていないけど、治療は終わったのでたくさんのカゼ用の薬と一週間分の抗けいれん剤を処方されての退院。
  • 帰りたいような、帰るとまたひどくなってしまうのでは...?という後ろ髪を引かれるような退院。
  • 調子が悪いせいか、病気のせいかよく寝ている。ミルクもお腹にあまり負担が、かからないように2/3に薄めて与えている。
  • お鼻はブーブーいってるし、お腹はゴロゴロだし… ほっぺにチューしてあげたら声を出して笑った。

1997年12月11日 通院

  • 抗けいれん剤を35日分、ガランターゼ、ラックビー&ロペミンを7日分ずつもらって、この日から元の生活に戻る。
  • 目と目があうことは無く、もちろん追視もできない。
  • そしてほとんど寝ているばかりのR。

    でも睡眠を阻害するとけいれんが起こりやすくなるというので、本人の意思のままにしていた。この後、舌をペロペロ、ペロペロと出して気になる日もあった。

1998年1月 できるようになった事

  • うつぶせにしたらほんのちょっとだけ頭を上げるようになった
  • 体を横にできるようになった
  • 両手を組んで遊んだり、置いてあったガラガラに触った時に自分で持った
  • 体を活発に動かせるようになって来て、90度回転できるようになった

1998年2月 再発 1歳

 身長64cm・体重7.2kg・頭囲40.5cm・胸囲42.4cm
  • ちょっとだけ寝返りした
  • 2月7日から1日に1~2回発作を起すようになった。再発!

1998年3月 下の歯がはえ始めた (生後13ヶ月)

  • 右手で自分の頭をいい子いい子してる
  • 寝返りはまだたまにしかできない。トライはする
  • 自分の足を両手で持てるようになった
  • 寝返りしようと、だいぶ向きが変わる。足はほとんど寝返りしてる状態。左側ばかりへ行く
  • 寝返りが何度もできるようになる。手も体の下からきちんと出せるようになる
  • エクセグラン使用開始 (3月24日~効果あり)

1998年4月

  • おなかがすくと泣けるようになった
  • 右側にも左側にも寝返りできるようになった。多いのは左側
  • 時々笑うようになる

1998年5月

  • 寝返りの連続であっちこっちへ行けるようになる。布団の間にはまり込んだりしてちょっと危険
  • 口を変なふうにゆがめる。1日だけ

1998年6月

  • お座りの姿勢にしてあげると少しだけ、手で支えて座る
  • ガラガラを手から手へ持ちかえられるようになる

11日 けいれん重積・入院

16日 退院

  • ほ乳瓶を両手で持っていられるようになった

1998年7月

  • 久しぶりに声をだして笑った
  • お風呂あがりにくすぐったら、初めてくすぐったがって笑った
  • バタンバタンと手足を動かして喜びを現すようになった
  • 抱き上げて足を床につけるとツンツンとして体重を支えようとするようになった

1998年8月

  • 手や足に触れた物の音や手触りを確かめるように何度も同じことをするようになった
  • 物をなめるようになった

1998年9月23日 上前歯の右側はえ始めた (生後18ヶ月)

1998年10月

  • 寝てる体勢から起きあがってひとりでお座りできた

18日 上前歯の左側はえ始めた

1998年12月 けいれん重積・入院

17日 退院

  • 今まで2回入院したのは木曜日だったと言ったら、医師が「じゃあ木曜日に退院にしてあげよう」と一日延ばしてこの日にしてくれた

1999年2月

  • ずりばいするようになる
  • つかまり立ちをするようになる。まだ上半身はつかまったテ―ブルなどで支える
  • 食べ物(細長い形状の物)を自分で持って最後まで食べられるようになってきた
    小さくなってもどうにかしてたべようとする。じれったくなるとポイッ! (^^ゞ
  • 一日に何度も笑うようになる。目と目が合う事もだいぶ増えた。追視も興味の有る物はする

1999年3月

  • 上前歯の三本目がはえてきた(右側)

1999年3月17日~3月22日 けいれん重積・入院~退院

1999年4月

  • 物につかまって自分で立ち上がり、しばらくの間立っていられるようになる。疲れてくると座らせてーと泣くようになる。
  • お腹がすいた、つまらない、眠い、楽しいなどの感情を表せるようになってきた。嬉しい!
  • 療育へ通い始める。帰ってくると興奮しているのか眠そうなのにお昼ねしない

1999年5月

  • 4月中には途中から必ず寝てしまった療育も少しずつ慣れ始めて 最後まで起きていられるようになってきた。
    親子別室での話しの後に保育士さんに「Rちゃん動いてましたよ」って言われるようになった。^_^;
    家に居る時には結構活発に動いたりするんだけど、どういうわけか療育へ行くとおとなし~い借りてきたネコになってしまう。
  • 個別指導の時はさらに親と指導員ばかり一生懸命声を出してるような気がするけど、な~んと家に帰ると自分で子供ベンチの上へ上ろうとしてる。そして何度も繰り返すうち、ついに一人で上がれるように。そして、ベンチの上で腹ばいになったまま動けずにブーイング^_^
  • 毎日毎日、できることを何度も何度も繰り返し、いつしかベンチの上がり降りは楽にできるようになった。
  • 奥歯が生えてきた!(2歳3ヶ月・体重8Kg前後・身長約80cm)凄く遅いけど、体格的にはこれくらいの時に歯って生えるような...

1999年6月

  • 子供ベンチへの上り降りは簡単にできるようになって、ベンチの上で立って隣に置いてある物入れの上のプリンターに手を伸ばし、バシバシ叩く(-_-;) 壊さないでくれよ~
    そして、腹ばいになって手を床に伸ばして、足からではなく、頭から降りる「おてんばさん」もするようになった。 たまに後ろ向きにベンチに座っていてベンチから落ちたことも...羽枕を下に置いてあるので、ぼそっと落ちても痛くはないと思う。でも「あたちはどしたの?」 みたいにびっくりした顔がおもしろくて、笑ってしまう。失礼!
  • 色々な物に興味が出てきて、手を伸ばすようになってちょっと危険。コードをかじるのはちょっと困るので(隠しておくようにしても上手に見つけてしまう)
    ベビーサークルを購入して見てられない時はそこへ入れとくことにした。始めてそこに入ると「理不尽よ~」とばかりにブーイングされた。
    サークルの中に入れるのがなんだか、とても悪いことをしてるような気がした。健康な子だったらなんとも思わなかったのかもしれないけど、なんだか檻に入れてしまったようで 凄く気落ちした...が、現在サークルに入ってるのは私の方かもしれない(笑)
    狭くて可哀相なのでサークルをバラシテ出入り口の所とPC周りに置いていたずら できないようにしたら、これが大正解でサークルにつかまり立ちしていたのから、 ほんの少しずつ伝い歩きを始め、今ではだいぶ上手に伝い歩きをするようになった。
  • 立つ事が上手になってきたら、ずりばいもハイハイに変わった。(逆かな?)ハイハイができるようになったから、立てたのかな?
    食事の時など、それこそ嬉しそうにハイハイで寄ってくるようになった。食いしん坊なのね(^^ゞ
  • そろそろ靴を買ってあげられるのかなって、ちょっとウルウルしてしまう L でした。
★これを読んでくれたあなたへ...ありがとう。もしあなたが育児に疲れてここに来たならば、きっと夜泣きしても、やんちゃでも健康は宝物なんだって、あなた達には素敵な未来があるって考えてくれたと思います。でも、私達も希望があると信じています。こういう病気もあるんだな、この病気と闘ってる子供も居るんだな…と頭の片隅にでも残しておいてもらえたら。。。

★ミジンコの歩みのようなRだけど、愛しい愛しい娘です。これからもできるようになった事など、更新していきますね。よかったらまた遊びに来てね!

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