◆入院治療期間

期間、年齢 / 主な症状 / 入院中、退院時の状態
1997/08/29 ~ 1997/12/04
・生後6ヵ月
  • 発症、チアノーゼ、呼吸停止
  • ミルクを飲んでいる時に発作が起き窒息しかけたのかもしれない
  • ウエスト症候群特有の発作 (入院後シリーズ形成し発作頻発)
  • ACTH治療により発作はほとんど消失
  • 脳の萎縮はあるが、脳波は、ほぼ良好
  • 強い退行、感情・表情・痛感も無いように見える
1998/06/11 ~ 1998/06/16
・1歳3ヵ月
  • 発作重積、(発熱時、急激に熱が上がる時)
  • 嘔吐、軽めの誤嚥性肺炎
  • その後の発作なし
1998/12/11 ~ 1998/12/17
・1歳9ヵ月
  • 発作重積、( 発熱時、急激に熱が上がる時 )
  • 嘔吐、軽めの誤嚥性肺炎、舌根が落ちかけ酸素取入れ率下がる
  • その後の発作なし
1999/03/17 ~ 1999/03/22
・2歳1ヵ月
  • 発作重積、(発熱時、急激に熱が上がる時)
  • 嘔吐、誤嚥性肺炎、吐血?
  • 痙攣によるストレスでの消化管の出血が考えられる
  • その後の発作なし
  • 風邪の症状は残る
2003/10/10 ~ 2003/10/12
・6歳7ヵ月
  • 発作重積、( 発熱時、急激に熱が上がる時 )
  • 嘔吐

  • 発作は今までの中では軽め
  • 午後10時頃、再重積
  • その後の発作なし
2004/01/23 ~ 2004/01/26
・6歳11ヵ月
  • 発作重積、(発熱時、急激に熱が上がる時)
  • 嘔吐
  • 発作はなかなか止まらない
  • その後の発作なし
  • 顔の浮腫 (クインケの浮腫らしい)
2004/07/16 ~ 2004/07/17
・7歳5ヵ月
  • 発作重積、(発熱時、急激に熱が上がる時)
  • 嘔吐
  • その後の発作なし
  • 退院時熱は下がっていたが
  • 家に戻り落ち着いた頃また高熱
2006/05/12 ~ 2006/05/14
・9歳3ヶ月
  • 発作重積、(発作開始時、発熱なし)
  • 今までとは発作の始まり方が違う
  • 嘔吐はほとんど無いが発作が治まった後も長い時間えづいている
  • 体温が下がり震える
  • 発作とは違うようだがシンドそうにかなり長い間寝返りをし続ける
  • 髄膜炎の疑いあり
2007/11/13 ~ 2007/11/15
・10歳9ヵ月
  • 発作重積、(発作開始時、発熱なし)
  • 病室に移動後も発作重積のまま眼球が下へ寄り生あくびや歯軋りをする
  • 夜中になって38.6度まで上がる
  • サーチレーションの数値も94前後が続く
  • アレピアチン追加時、一時的に79まで下がる
  • なかなか発作が治まらない
  • 前回のように体温が下がり震える
2008/03/26 ~ 2008/03/29
・11歳1ヵ月
  • 夕方発作重積、(昼間は発熱していたが元気な様子)
  • ホリゾン静注後に一時的に自発呼吸が止まる
  • * 静注する速度により起こりうる事だそう
  • 夜中になって39.3度まで上がる
  • 夜中何度もモウロウとした状態で目を覚ます
  • 翌日の夜中までシンドそうでなかなか自分で座ることができない
  • 口に一過性のマヒのようなもの? ヨダレをだらっと垂らす (28日には回復)
*1999年3月~2003年10月の間に発作重積2度あり
・どちらもダイアップで乗り切り入院には至らず
*2008年10月6日、起こしては治まるを数回繰り返す少し形の違った発作あり
・ダイアップ使用で入院には至らず