◆入院・治療の記録 -2-

日付・検査治療内容 / 様子 / 効果
1998/01/08
診 察
  • 身長63.6cm
  • 体重6.7kg
  • 頭囲40.0cm
  • 胸囲42.5cm
  • 首は完全に座った
  • (入院中にも言われたような気がする)
1998/02/05
診 察
  • 経過観察
  • 経過観察
1998/02/07
発作再発
  • 経過観察
1998/02/17
脳波検査
トリクロールシロップ
ランドセン増量(0.25mg/日)
  • トリクロールシロップのせいか(?)顔色が悪い
  • ランドセン増量により咽喉がゼロゼロ言う場合がある
  • 発作や眠気の様子を一週間観察
1998/02/24
ランドセン増量(明日より)
 0.35mg/日
デパケン
 3cc/日(=150mg)
  • 反応は良くなってきたが、発作はシリーズで一日に5~6回に増えてしまった
  • 発作の直前しんどそうな顔をする
  • 増量してから夜中に時々泣いたり、ウーンとうなるようにして起きる
  • 眠りっぱなしになったり、様子が変だと感じた時はすぐ病院へTELするようにとのこと
1998/03/24
エクセグラン使用開始
(10mg/日)
  • 発作は全く治まらないので新しい薬を飲み始める
  • なぜかHiになり夜中もよく起きていてモゾモゾ、ゴソゴソしていたり、何かを言ってたりする
  • 体重に対しての最低量からスタート
1998/03/31
採血
CT
エクセグラン増量
(20mg)倍量に
  • エクセグランを飲み始めた翌日、発作は無かった
  • その後も何日かに1~2回位に減った
  • 飲み始めて10日間くらいたまに「あれ?」と思うのがあった程度
1998/04/14
診 察
  • 入院中に撮ったMRIを放射線科の医師が今回のCTと見合わせてもう一度見なおしたところ、脳の太い血管が一本映っていない見落としがあり、申し訳無いがとMRI Angioという血管などを映す検査を勧められる
  • CTの結果
  • 脳の萎縮は若干戻っているが、まだ完全ではない
  • 副作用によるものか、病気によるものかは不明
1998/04/23
MRI Angio
トリクロールシロップ
  • トリクロがとても良く効き、完全に起きたのは夜の9時過ぎ
  • 経過観察
1998/05/07
採血
 ホルモン検査
 血中濃度
  • 経過観察
  • MRI Angioの結果
  • 脳へ向かう内頚静脈と総頚動脈(4本)のうち、左側の内頚静脈の欠損、或いは画像に映らないくらい細い場合があることが解った
  • それを丸い環状血管の他の細い血管が補っている
  • 脳下垂体の中に水のようなものが見える。それが、ホルモンの働きを阻害している可能性がある
1998/05/21
診 察
  • 顔(口を)左側へゆがめるようなことを何度もした
  • ホルモン検査
  • 異常無し(ホルモンの分泌に影響していない)
  • 口をゆがめるのは機嫌が悪くなったりしないのなら発作ではない
  • 癖のようなものなので様子を見ればいいとのこと
1998/06/11
発熱
発作重積再入院
採血
CT
胸部レントゲン
点滴の抗けいれん薬使用
整理食塩水の点滴
  • 昨夜から咳をし始め、午後になって重積
  • 嘔吐し、目を上向きにしたまま、足がまっすぐ硬直する発作
  • その後、力は抜け、まばたきもせず目を開きヨダレをダラダラたらし、意識の無い状態。
  • 病院へ電話し自家用車で連れて行く
  • 処置中に軽く点頭発作のようなのを数回と、吸引した時に体を反らせる
  • 重積時間約1時間半
  • 点滴での抗けいれん剤は慎重
  • バイタルメーターを見ながら(呼吸が止まってしまうことがある)
  • 再度このような重積があった場合はダイアップ(4mg)を使用し、5分様子を見ても治まらないようであれば、救急車で運ぶことが望ましい
1998/06/12
採血
抗生物質
抗けいれん剤の注射
解熱用坐薬
  • 食欲より眠気の方が強い
  • ガスがよく出る(おなら)
  • 手足はとても冷たい
  • 発作重積を止めるため眠気は強く出る
  • 抗生物質
  • 誤嚥による肺炎予防のため(少しだけ炎症反応が出ていた)
1998/06/13
目覚める
夜分より普段の薬に戻す
抗生物質
  • 午後になって活発に動き始める
  • 点滴が抜け、シーツが血だらけ(-_-;)
  • 経過観察
1998/06/16
採血
抗生物質
退院
  • 採血するときは大暴れ!大泣き
  • 経過観察
1998/07/01
診 察
  • 久しぶりに声を出して笑った(^○^)
  • 蚊に刺されると真っ赤に腫れ、アザのようになり長く跡が残る
  • 経過観察
1998/07/14
診 察
  • たくさん笑った!!
  • 経過観察
1998/07/21
脳波検査
トリクロールシロップ
  • 経過観察
  • 脳波
  • 一箇所に疑わしいてんかん波のようなものがある
  • その他は異常無し
  • 健康な子供が眠くなった時に出る二つの脳波があり、それが出てくるようになるとGood!とのこと
1998/08/17
児童福祉センター診療科
  • 経過観察
  • 理学療法の体操を二種類習う
1998/08/25
診 察
  • 経過観察
  • 経過観察
1998/09/01
診 察
  • 時間がずれて夜中によく起きて遊んでいる
  • 経過観察
1998/10/23
発達検査
  • 皮肉な事にこの検査の後から、目に見えるような発達をするようになる
  • 運動・知能共に生後六ヶ月程度
1998/12/11
発熱
発作重積再々入院
自宅にてダイアップ(4mg)
採血
採尿
CT
胸部レントゲン
抗生物質
  • 何となく様子が変なのでダイアップを使用するが、嘔吐、重積
  • 目が右側へ寄り、意識無し
  • グッタリしている
  • 手足はとても冷たく、頭と体だけ熱い
  • 前回よりも嘔吐量は少ないが変
  • 病院へ電話を入れ20分程過ぎたが発作重積は治まらず、救急車を呼ぶ
  • 舌根が落ちかけていて、酸素が充分に取り入れられていなかった
  • 重積の処置より、こちらが優先された。なぜか今までと違い、命つきてしまうのかと思った。今でもあの光景へフラッシュバックする事がある
  • 誤嚥性肺炎を少し起こしている
 救急車には救急救命士が乗っていた。Rの様子を見て、パルスメーターをすぐ取り付け、酸素吸入を始めた。その時に研修生or新人さん?らしき人も乗っていて、「目を離さず、しっかり様子を見ているんだぞ、呼吸の状態をしっかり把握し、気道が確保されるように体の向きに気をつけて」と指導していた。

 師走で道路はとても混んでいた。交通量の多い中、信号を無視して進むのはとても危険なことだなぁと思った。そして、救急車が後ろに来ると大抵の車は道を譲ってくれた。でも2~3台「左側へ寄って、道を空けてください」とスピーカーを通して言ってもなかなか譲ってくれない車もいた。

 私はイザとなったら恥じも外聞もなく救急車を呼べる。でもこれくらいで呼んでいいものか?とも考える。今回は症状を見て、家で様子を見ていた時間を聞くと、「もっと早く呼んでくれればよかったのに...」と言われた。そうか正解だったのかと迷いは消えた。

 救急隊員の方々に深く感謝いたします。ありがとうございました。もし、あの時自分で連れて行ったら二時間はかかったでしょうし、時間よりRの命がなくなったり、酸欠で後遺症が残るところでした。
いつも危険と隣合わせですね。どうかお気をつけてください。私も緊急自動車を見かけたら、できる限りの協力をします。
そして、もちろん病院の方々にも深く感謝いたします。ありがとうございます。

1998/12/17
退 院
  • 今回は翌日の午後には回復し始めた
  • 誤嚥性肺炎もひどくはならずに回復
  • ただ、カゼは治りきらず、微熱が続いていて怖かったが、退院となった
  • 病院は満床の状態で、あっちでもこっちでもゴホゴホと咳が聞こえる。他のカゼをもらわないとも限らない。
  • 過去二回の入院日は両方とも木曜日だった。そう言うと医師は「じゃあ、木曜日に退院にしてあげる」と言ってくれた。これを最後に入院には別れを告げたい...
1999/01/21
診 察
  • 発作はコントロールされ、重積以外は見ることはなくなった
  • それと共にできることも多くなってきた
  • 最近はよく笑うようになったし、視線も合うようになってきた。
  • そして、一番嬉しいのはRが自分の意思で私のところに近寄ってくるようになった。ずりばいして... ああ、やっと会えたね。
    R..
    I finally met you!

    長かったよ...待ってたよ...
  • 経過観察
1999/03/05
デパケンシロップから
 セレニカRへ変更
  • 一日3回に分けて飲む薬が2回で済む粉薬になりました
  • 作用が穏やかに長い時間続くため2度の服用で済みます
  • 作用が長く続くようコートされた紛薬なので、小さな子にはザラザラしてちょっと飲みにくい
  • 経過観察
1999/03/17
発作重積入院
ダイアップ4mg(自宅)
点滴
●抗痙攣剤(アレビアチン)
●制酸剤
 (ガスター、5mg入り)
●抗生物質
 (ユナシン0.75 0.5g)
 1日3回
胸部レントゲン
酸素吸入(3リットル)
動脈血採血
解熱用座薬
  • 朝4:30~重積
  • (嘔吐が少しある。濃い血液色)、硬直は無し、眼を開けたまま意識が無い状態
  • ダイアップ使用後少し意識が戻ったように見えたが、自家用車で運ぶ最中にどんどん意識低下
  • 処置開始時のパルスオキシメーターは63~
  • 吸引中に暴れる。そのためか舌を噛む
  • しかし、出血の量は噛み傷からにしては多く、増える。発作によるストレスでの消化管の出血が考えられ、制酸剤を使用。貧血検査も行う
  • 重積が止まった頃から発熱39度前後
  • カゼか、ストレスによる物かは不明
  • 酸素吸入は少しずつ減らしていき、夕方には外す
  • レントゲンで少し白い影が写る
  • 高熱が続くようならば、誤嚥性肺炎の進行が考えられる
  • 貧血検査の結果、来院時12
  • (5位まで下がっているようであれば、輸血が必要だが、7~8ならば、輸血なしで乗り越えたいとのこと)
  • 意識が完全に戻るまでは絶食
  • 1日2回の抗痙攣剤の点滴投与
1999/03/18~19
●18日
アレビアチン5ml投与1日2回
ユナシン1日3回
●19日
レントゲン
普段の薬を飲み始める
ユナシン1日3回
点滴20ml/hに下がる
●19日採血
ユナシン朝1回
点滴外す
  • 意識がはっきりし始める
  • 午後より少しずつ、水分を与え始め、嘔吐も無いようなので食事も少しずつ与え始める
  • 起きている時間はまだ少ないが、アレビアチン投与時の血管痛で目が覚め、今度はなかなか眠れない
  • 1日中寝てる
  • 鼻水が出始め呼吸しずらくなるが、吸引をすると出血するので、家庭用の鼻水取り器で取るようにする
  • 夜になると鼻水であまりよく寝られなくなり、しょっちゅう起きる
  • 咳が出始める
  • 食後少しつかまり立ちする
  • 水分はあまり欲しがらない
  • 重積が止まった後の発作は無い
  • レントゲン結果OK!
  • 肺炎の進行は無し
  • 採血結果OK!
  • 点滴を外し、抗生物質も朝分で終了
1999/03/22
採血後、退院
  • カゼのような症状はまだ残っているが、無事退院
  • 1週間後の受診時に血中濃度を見て薬量の調整
1999/03/30
受診
セレニカR増量
  • 退院後すぐは、元気もあまりなく、笑顔も少なかったが、しだいに回復し、退行はなかった
  • 血中濃度は60位あったものが、成長とともに40位に下がっていたため、バルプロ酸の増量
  • 大きな発作を防ぐ働きがあるとのこと

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