私はまるでロボットになったように毎日毎日発作をおこし苦しんでいる娘に、体に負担のかかるような薬を飲ませつづけ、そしてただ、見つめていることだけしかできなかった。

親はボンボンベッド(ビーチで使ってたりするサマーベッド)なるもので眠ります・・・!

 私はRのベッドの端っこに一緒に寝てました。(病院側からしたら迷惑なのかも)
でもベッドは小さいから頭と足が柵について、寝苦しかったけど(寝返りもままならぬ)すぐ傍で見ている事ができるし、何かあるとすぐ気がつくので、その方が精神的によく眠れました。

◆入院・治療の記録 -1-

日付・検査治療内容 / 様子 / 効果
1997/08/29
心エコー
心電図脳波検査
  • 発作の回数は日に日に多くなっていく
  • 足の甲にした点滴の部分が腫れて片側の足よりだいぶ大きく見える
  • 心エコー、心電図は異常無し
  • 脳波は1~2秒程点頭てんかん波あり
1997/09/02
MRI
トリクロールシロップ使用(眠剤)
ビタミンB6大量経口投与開始
ピロミジン酸12.5mgX8回/日
  • チアノーゼを伴う発作あり
  • 顔色が良くなるまで酸素吸入、5分以上続くようならCall
  • 機嫌が悪く無表情になり、頭を左右に振り出す
  • その後発作が起こり発作後はぐったりと寝ている
  • 嘔吐あり
  • 経過観察
1997/09/05
ピロミジン酸18.8mgX8回/日
  • 発作はウエスト特有の連続したものになる
  • (シリーズの形成と呼ばれる)
  • 嘔吐あり
  • 薬の効果は見られない
1997/09/08
ピロミジン酸25mgX8回/日
  • 嘔吐増える、機嫌悪し
  • 薬の効果は見られない
1997/09/09
脳波検査
デパケン夜分より使用開始
2cc/日=3回に分けて服用
  • 脳波検査のためのトリクロでよく眠っている
  • 眠っている間は発作無し
  • MRIの結果
  • 現在の技術で解る異常は無し
  • あえて言えば脳梁が一般より薄い
1997/09/10
採尿・採血
採血は16日まで一日おき
デパケン夜分より3cc/日に
  • ビタミン剤をいやがるようになる
  • 嘔吐の回数は増えつづけている
  • 発作はシリーズを7~8回以上繰返すようになる
  • 単発発作も多い
  • 採血結果
  • 肝臓に負担がかかりだし、腫れてきた
1997/09/14
ピロミジン酸減量12.5mgX8回/日
整腸剤ガランターゼ0.5gX3回/日
  • 退行は著しく、ほとんど眠っている
  • 明け方授乳後足を上に上げ、ストンと下げてから何度か思いだし笑いのように笑っている。 なぜだか解らないが怖かった
  • せっかく笑顔を見せているのに素直に喜べない自分が悲しかった
  • 笑い発作というのもある、単に笑っただけかもしれない
  • 脳に負担はかからないので心配なし
1997/09/17
脳波検査
  • 少しの間ご機嫌。少し笑う
  • 発作前は手足がとても冷たくなり、頭だけが熱い
  • 手足が暖まると調子が戻りニコニコしたり、なん語を話したりする
  • 脳波の改善が少し有り
1997/09/20
ピロミジン酸使用停止
ランドセン細粒服用開始
0.075mgX2包/日
  • 発作は相変わらずあるが、起きて普通にしていられる時間が少し増えた
  • この頃から目が片方に寄り眼振するようなものなど、前とは違った発作がおこるようになる
  • 経過観察
1997/09/24
脳波検査
  • 病院の離乳食にほうれん草ペーストが出た。口に入れるとウェっと言った。マンガの発音ようにウェっと言った。病院の食事、特に離乳食はまずかったり、あまり柔らかく煮てないキャベツが出たりして、先に入院していたよそのお母さんは「コッコ、ちゃう。コッコまんまなんて食べてくれない」と嘆き、調理士に直談判しに行った
  • 採尿ホルモン検査の結果
  • 異常無し
  • 脳波の改善は少しはあるもののACTH療法へ
1997/09/25
採尿
採血
レントゲン(胸部・肺)
  • ACTH開始に従ってデパケンを半分の1.5ccに減量
  • ACTHと作用して効きがよくなるため
  • ランドセンは同量
  • 肝臓は回復
1997/09/26~
心エコー
デパケン減量
血圧チェック始まる
  • 午前中に筋肉注射(お尻の上の方、左右交代で)
  • 2週間毎日1回
  • 起きている間中不機嫌で、ウー―ン、ウー―ンと言っている。抱っこすると少しは落ち着く時もあるがほとんど一緒。個室内をウロウロウロウロ抱っこして歩き回る日が続いた
  • 手のひらや足の裏が赤くなっている
  • 手足は冷たい
  • 発作は止まらない
  • 一週間様子を見て、発作がゼロにならなければ、薬量を増やすとのこと
1997/10/01
脳波検査
  • 感染予防のため、沐浴もできず。体を拭くのみ
  • 正常脳波は全体の1/3程度
1997/10/03
ACTH薬増量
 (今までの2倍)
  • 血圧は上が100前後、下は50前後
  • 食欲増進され、太り始めた
  • 効果はほとんど無し
1997/10/08
脳波検査
  • 眠っているか、グズっているかになった
  • 発作は減ってきた
  • 脳波はほとんど改善
  • Spike(棘波=きょくは)は右後頭部の上から10番目の脳波に多少残っている
  • Spike&Wave(棘途波=きょじょくは)は出ていない
1997/10/09
採血
  • 体温が低い。35.9度位で赤ちゃんにしては低すぎ
  • 社)てんかん協会より月刊波届く
  • 点頭てんかん特集だった。今、治療中だと書き、先週の土曜日に申し込んでおいた。一週間かからずに送ってきてくれた。感謝!
  • 採血検査の結果
  • 肝臓の機能は正常に戻った
1997/10/12
  • ACTHに入ってからずっと沐浴できずにいるので(拭くだけ)今日から自分で入れることにした。タライをひとつ専用に貸してくれた看護師さんに感謝!
  • 経過観察
1997/10/15
脳波検査
  • 足の裏が固くなった。かかとは特に。歩いている訳でもないのになぜ?
  • ランドセンの副作用で、少しゼロゼロする
  • 脳波はとてもきれいになったが、前回と同じ部分にSpikeのなごりがある
  • ACTHは強い薬なので、明日以降減量に入る
  • 徐々に経口投与の薬を増量し、コントロールをはかるとのこと
1997/10/16~23
採血
心エコー
CT
  • この日はガラガラを持たせたら、ずっと持っていた
  • 発作は相変わらず、1日5回くらいは少なめのシリーズでおこっていた
  • 息遣いが荒い。ゼロゼロもある
  • 咽喉が赤くなったりの異常は無し
  • 最近は注射をしても採血をしても泣く事も無い。暴れる事もない。痛みも感じないのだろうか?
  • 足をほんの少し動かすくらい
  • ただ、食事だけはACTHの副作用でたくさん食べる
  • 心エコーの結果
  • 心筋の厚さは約1~2mm厚くなり、肺へ流れる血流が少し速くなっている(中隔欠損部分)
  • 肝臓も少し肥大し始めた (ビタミン療法の時よりは軽い。ACTHの減量と共に改善して行くとのこと)
  • CTの結果
  • 脳の萎縮がみられるが、出血などの異常は無し
1997/10/26
  • 発症後始めての発作の無い日。でも退行はひどい

  • 経過観察
1997/10/29
脳波検査
  • トリクロを飲むがなかなか眠らなかった
  • その後眠りだし、検査が終わった頃から今度はずっと眠らなくなった
  • 脳波はある一部を除いて正常
  • (健康な人と変わらない)
  • 左後頭部の7番目に何秒か疑いのある波が出た
1997/10/31
(月・金)
カゼ薬
クラリシッド20mg(静菌剤)
  • カゼをひいてしまった
  • ここ2~3日朝晩とても寒いが、暖房が入るのは11月からとのことでとても寒かった
  • この日から11月7日まで38度前後の熱が出ていた
  • 発作ではないのかと思うような軽いものが数回あった
  • 看護師さんではわからない程度のもの
  • 少しずつ動くようになってきた
  • ステロイド薬使用の場合、症状はたいして出なくても、しっかりカゼをひいている時があるので、夕方から薬の服用
1997/11/09
デパケン増量(2.5ml/日)
  • 退行しグラグラになった首がほんの少ししっかりした感じ
  • 服を着てても少しの間足を上に上げる事ができた
  • 指しゃぶりもできるようになった
  • 経過観察
1997/11/10
採尿・採血
  • 今日から沐浴室で沐浴できるようになった
  • 笑顔も少し
  • 経過観察
1997/11/18
採尿・採血
  • 時々37度代の発熱
  • 軽い感じのシリーズ発作が毎日ではないがまた出るようになった
  • 経過観察
1997/11/19
脳波検査
  • とても低かった体温が赤ちゃんらしく、37度位になった
  • 発作は軽い物がたまにある
  • 脳波は正常
  • 部分的なあやしい場所もなし
  • 明日よりデパケン増量(3ml/日)
  • 発作がひどくなるようであればエクセグランを試す事もある
1997/11/24
moonface  ACTHの副作用による「満月様顔貌(ムーンフェイス)」
  • 最近Hiになっていて奇声のようなものをだした
  • 眼球も時々上へ上がり様子が少し変
  • 頭振り(イヤイヤをするように左右に振る)も少しして、呼んでも目が合わない
  • この頃のRは副作用でパツンパツン、皮膚が伸びきってピカピカ光ってます
  • 色も黒くなりました。毛ガニのようになっても来ました
  • 脳波検査は24時間撮っているものではないので、必ずしも正しいとは言えないとのこと
1997/11/25
本日でACTH終了
採血
心エコー
ラックビー微粒1g
ロペミン小児用散(0.5mg/g)0.8g
  • 採血室で採血。声を出して泣いて暴れた
  • 外で待っていて久しぶりに聞いた大きな泣き声。涙が出そうになった。泣き声がこんなに嬉しいものだなんて...
  • 胃腸カゼをひいているよう。便もゆるい今も寝ている時間がほとんど
  • 採血の結果
  • 肝臓等への負担は無し
  • 心筋はだいたい元の厚さに戻っている
1997/11/27
CT
  • Rのカゼが私にもうつりお腹がいたい。ここのところ外の世界で流行っているそう
  • 経過観察
1997/11/29
外 泊
  • 久しぶりの我が家。声を出したり、笑ったりしていた。キョロキョロまわりを見てる
  • 経過観察
1997/12/03
採尿
採血
脳波検査
  • 発作はほとんど見なくなった
  • 監視ロボットのようにただこの子だけを見つめていた者達が「あれ、今のは?」と思うものがたまにあるくらいになった
  • 脳波は以前と同じ左後頭部の何箇所かが残っているが、外来治療でOK!になった
1997/12/04
採血
退 院!
  • カゼはまだ完全には治ってはいないが、病院にいる方がまた別のカゼをもらってしまうことになるので、カゼ薬を処方してもらい退院!

    ああ、帰れる。でも帰りたいような帰りたくないような...
  • カゼ薬 (下記4種混合) 
  • セフゾン細粒(100mg/g)80mg
  • S&ラックビー微粒1g
  • アスベリン散(100mg/g)0.1g
  • ホクナリンDS(1mg/g)0.2g

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