私はまるでロボットになったように毎日毎日発作をおこし苦しんでいる娘に、体に負担のかかるような薬を飲ませつづけ、そしてただ、見つめていることだけしかできなかった。

親はボンボンベッド（ビーチで使ってたりするサマーベッド）なるもので眠ります。最低～！
私はRのベッドの端っこに一緒に寝てました。(病院側からしたら迷惑なのかも)
でもベッドは小さいから頭と足が柵について、寝苦しかったけど（寝返りもままならぬ）すぐ傍で見ている事ができるし、何かあるとすぐ気がつくので、その方が精神的によく眠れました。

◆入院・治療の記録 -1-

ＤＡＴＥ	検査・治療内容	副作用・様子	効果・医師の所見
1997/08/29	心エコー心電図脳波検査	発作の回数は日に日に多くなっていく足の甲にした点滴の部分が腫れて片側の足よりだいぶ大きく見える	心エコー、心電図は異常無し脳波は１～２秒程点頭てんかん波あり
1997/09/02	ＭＲＩトリクロールシロップ使用(眠剤) ビタミンＢ６大量経口投与開始ピロミジン酸12.5mgX8回/日	チアノーゼを伴う発作あり　顔色が良くなるまで酸素吸入、５分以上続くようならＣａｌｌ機嫌が悪く無表情になり、頭を左右に振り出すその後発作が起こり発作後はぐったりと寝ている嘔吐あり	◆
1997/09/05	ピロミジン酸18.8mgX8回/日	発作はウエスト特有の連続したものになる　（シリーズの形成と呼ばれる）嘔吐あり	薬の効果は見られない
1997/09/08	ピロミジン酸25mgX8回/日	嘔吐増える、機嫌悪し	同　上
1997/09/09	脳波検査デパケン夜分より使用開始 2cc/日＝３回に分けて服用	脳波検査のためのトリクロでよく眠っている眠っている間は発作無し	MRIの結果　現在の技術で解る異常は無しあえて言えば脳梁が一般より薄い
1997/09/10	採尿・採血採血は16日まで一日おきデパケン夜分より３ｃｃ/日に	ビタミン剤をいやがるようになる嘔吐の回数は増えつづけている発作はシリーズを７～８回以上繰返すようになる単発発作も多い	採血結果　肝臓に負担がかかりだし、腫れてきた
1997/09/14	ピロミジン酸減量12.5mgX8回/日整腸剤ガランターゼ０．５ｇＸ３回/日	退行は著しく、ほとんど眠っている明け方授乳後足を上に上げ、ストンと下げてから何度か思いだし笑いのように笑っているなぜだか解らないが怖かったせっかく笑顔を見せているのに素直に喜べない自分が悲しかった	笑い発作というのもある、単に笑っただけかもしれない脳に負担はかからないので心配なし
1997/09/17	脳波検査	少しの間ご機嫌。少し笑う発作前は手足がとても冷たくなり、頭だけが熱い手足が暖まると調子が戻りニコニコしたり、なん語を話したりする	脳波の改善が少し有り
1997/09/17	ピロミジン酸使用停止ランドセン細粒服用開始　0.075mgX2包/日	発作は相変わらずあるが、起きて普通にしていられる時間が少し増えたこの頃から目が片方に寄り眼振するようなものなど、前とは違った発作がおこるようになる	◆
1997/09/24	脳波検査	病院の離乳食にほうれん草ペーストが出た。口に入れるとウェっと言った。マンガの発音ようにウェっと言った。病院の食事、特に離乳食はまずかったり、あまり柔らかく煮てないキャベツが出たりして、先に入院していたよそのお母さんは「コッコ、ちゃう。コッコまんまなんて食べてくれない」と嘆き、調理士に直談判しに行った	採尿ホルモン検査の結果　異常無し脳波の改善は少しはあるもののＡＣＴＨ療法へ
1997/09/25	採尿採血レントゲン（胸部・肺）	ＡＣＴＨ開始に従ってデパケンを半分の１．５ｃｃに減量　ＡＣＴＨと作用して効きがよくなるため　ランドセンは同量	肝臓は回復
1997/09/26～	心エコーデパケン減量血圧チェック始まる	午前中に筋肉注射（お尻の上の方、左右交代で）　２週間毎日１回起きている間中不機嫌で、ウー―ン、ウー―ンと言っている。抱っこすると少しは落ち着く時もあるがほとんど一緒。個室内をウロウロウロウロ抱っこして歩き回る日が続いた手のひらや足の裏が赤くなっている手足は冷たい発作は止まらない	一週間様子を見て、発作がゼロにならなければ、薬量を増やすとのこと
1997/10/01	脳波検査	感染予防のため、沐浴もできず。体を拭くのみ	正常脳波は全体の１/３程度
1997/10/03	ＡＣＴＨ薬増量　（今までの２倍）	血圧は上が100前後、下は50前後食欲増進され、太り始めた	効果はほとんど無し
1997/10/08	脳波検査	眠っているか、グズっているかになった発作は減ってきた	脳波はほとんど改善Ｓｐｉｋｅ（棘波＝きょくは）は右後頭部の上から１０番目の脳波に多少残っているＳｐｉｋｅ＆Ｗａｖｅ（棘途波＝きょじょくは）は出ていない
1997/10/09	採血	体温が低い。３５．９度位で赤ちゃんにしては低すぎ社）てんかん協会より月刊波届く点頭てんかん特集だった。今、治療中だと書き、先週の土曜日に申し込んでおいた。一週間かからずに送ってきてくれた。感謝！	採血検査の結果　肝臓の機能は正常に戻った
1997/10/12	◆	ＡＣＴＨに入ってからずっと沐浴できずにいるので（拭くだけ）今日から自分で入れることにした。タライをひとつ専用に貸してくれた看護婦さんに感謝！	◆
1997/10/15	脳波検査	足の裏が固くなった。かかとは特に歩いている訳でもないのになぜ？ランドセンの副作用で、少しゼロゼロする	脳波はとてもきれいになったが、前回と同じ部分にＳｐｉｋｅのなごりがあるＡＣＴＨは強い薬なので、明日以降減量に入る徐々に経口投与の薬を増量し、コントロールをはかるとのこと
1997/10/16～23	採血心エコーＣＴ	この日はガラガラを持たせたら、ずっと持っていた発作は相変わらず、１日５回くらいは少なめのシリーズでおこっていた息遣いが荒い。ゼロゼロもある咽喉が赤くなったりの異常は無し最近は注射をしても採血をしても泣く事も無い。暴れる事もない。痛みも感じないのだろうか？足をほんの少し動かすくらいただ、食事だけはＡＣＴＨの副作用でたくさん食べる	心エコーの結果　心筋の厚さは約１～２ｍｍ厚くなり、肺へ流れる血流が少し速くなっている（中隔欠損部分）肝臓も少し肥大し始めたビタミン療法の時よりは軽いＡＣＴＨの減量と共に改善して行くとのことＣＴの結果　脳の萎縮がみられるが、出血などの異常は無し
1997/10/26	◆	発症後始めての発作の無い日。でも退行はひどい	◆
1997/10/29	脳波検査	トリクロを飲むがなかなか眠れなかったその後眠りだし、検査が終わった頃から今度はずっと眠れなくなった	脳波はある一部を除いて正常（健康な人と変わらない）左後頭部の７番目に何秒か疑いのある波が出た
1997/10/31	（月・金）カゼ薬クラリシッド20mg（静菌剤）	カゼをひいてしまったここ２～３日朝晩とても寒いが、暖房が入るのは１１月からとのことで寒い思いをしたこの日から１１月７日まで３８度前後の熱が出ていた発作ではないのかと思うような軽いものが数回あった看護婦さんではわからない程度のもの少しずつ動くようになってきた	ステロイド薬使用の場合、症状はたいして出なくても、しっかりカゼをひいている時があるので、夕方から薬の服用
1997/11/09	デパケン増量（２．５ｍｌ/日）	退行しグラグラになった首がほんの少ししっかりした感じ服を着てても少しの間足を上に上げる事ができた指しゃぶりもできるようになった	◆
1997/11/10	採尿・採血	今日から沐浴室で沐浴できるようになった笑顔も少し	◆
1997/11/18	採尿・採血	時々３７度代の発熱軽い感じのシリーズ発作が毎日ではないがまた出るようになった	◆
1997/11/19	脳波検査	とても低かった体温が赤ちゃんらしく、３７度位になった発作は軽い物がたまにある	脳波は正常　部分的なあやしい場所もなし明日よりデパケン増量（３ｍｌ/日）発作がひどくなるようであればエクセグランを試す事もある
1997/11/24		最近Ｈｉになっていて奇声のようなものをだした目も時々上へ上がり様子が少し変頭振りも少しして、呼んでも目が合わないこの頃のRは副作用でパツンパツン、皮膚が伸びきってピカピカ光ってます色も黒くなりました。毛ガニのようになっても来ました ACTHの副作用による「満月様顔貌（ムーンフェイス）」	脳波検査は２４時間撮っているものではないので、必ずしも正しいとは言えないとのこと
1997/10/25	本日でＡＣＴＨ終了採血心エコーラックビー微粒1g ロペミン小児用散（０．５ｍｇ/ｇ）０．８ｇ	採血室で採血。声を出して泣いて暴れた外で待っていて久しぶりに聞いた大きな泣き声。涙が出そうになった泣き声がこんなに嬉しいものだなんて．．．胃腸カゼをひいているよう。便もゆるい今も寝ている時間がほとんど	採血の結果　肝臓等への負担は無し心筋はだいたい元の厚さに戻っている
1997/11/27	ＣＴ	Rのカゼが私にもうつりお腹がいたい。ここのところ外の世界で流行っているそう	◆
1997/11/29	外　泊	久しぶりの我が家。声を出したり、笑ったりしていた。キョロキョロまわりを見てる	◆
1997/12/03	採尿採血脳波検査	発作はほとんど見なくなった監視ロボットのようにただこの子だけを見つめていた者達が「あれ、今のは？」と思うものがたまにあるくらいになった	脳波は以前と同じ左後頭部の何箇所かが残っているが、外来治療でＯＫ！になった
1997/12/04	採血退　院！	カゼはまだ完全には治ってはいないが、病院にいる方がまた別のカゼをもらってしまうことになるので、カゼ薬を処方してもらい退院！ああ、帰れる。でも帰りたいような帰りたくないような．．．	カゼ薬：　セフゾン細粒（100mg/g）80mg Ｓ＆ラックビー微粒1g アスベリン散(100mg/g)0.1g ホクナリンＤＳ(1mg/g)0.2g

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