私の弟はチック²（トウレット症候群）なの！
Dear Diary, My Sibling has Tourette Syndrome

文：Elaine Fantle Shimberg
絵：Abby Denson

著者謝辞

この小冊子をより意味のあるものにするために，貴重なご意見や時には辛く・悲しい体験談を提供してくださった皆さんに心から感謝いたします．

訳者（チック・チック）からの説明とお願い

この小冊子は米国トウレット協会のトウレット症候群を子供からお年寄りにまで理解してもらうための出版資料の一つで，13才のモ-リ-という少女が，誕生祝いにもらった日記帳に，トウレット症候群の弟の様子を手紙風に綴るという形式で書かれています．そこには，トウレット症候群の特徴が分かり易く，ユ-モアと多少のペ-ソスを込めて描かれています．また，ついついおろそかにされがちな，兄弟（姉妹）の心情がよく描かれています．
クリスマス・プレゼントとして，日本のトウレット症候群に関心のある方々にご紹介したいと思い，HPへの日本語訳の掲載を米国トウレット協会にお願いしたところ，快くお許しをいただきました．ここにお礼申し上げますと共に掲載させていただきます． （版権は米国トウレット協会にありますので，転写することは禁止します）

1月4日
親愛なる日記さま！
　私の13回目の誕生日のプレゼントで一番気に入ったのはあなたよ．だって，今日からテイ-ンエ-ジャ-の私には，日ごろから胸につかえてる事がたくさんあるんだもの．まあ，個人的な事なんだけど．もちろんママにはいつも話してるわ，でも私には特別な親友，特に「もっと弟さんの事わかってあげなくちゃ！だって，あなたの方が年上なんだもの！」なーんって絶対言わない人が必要だわ．も一度その言葉を聞いたら，大声で泣き出したい，なんて時どき思うんだもの．
　私の名はモ-リ-，今日13才になったばかりなの．私のママは雑誌のコラムニストでプラント関係のことを書いてるの．プラントって言っても，工場の事じゃなくて，植物のことなの．どうでもいい話だけど，私のパパは，建築請負業なの．そう，軍の将校じゃなくて，オフィスビルやショッピングセンタ-の建築請負をしてるの．それから，弟がいるの，あの虫けらチックが！
　彼の本名はウイリアム，でも，いつもピクピク動いてるから，皆んなに虫けらチックって呼ばれてるの．虫けらチックは10歳．まだ知らないかもしれないけど，彼はいつも私をイライラさせるの．時どき虫けらチックがどこかへ行っちゃって，家には私とママとパパしかいないのよっていう振りをするの．もちろん，あなた以外には誰にも内緒なんだけど．
　　　　
　　愛を込めて， テイ-ンエ-ジャ-（とうとうなったわ！）のモ-リ-より

追伸：モ-リエの方が大人っぽく聞こえるかなあ？私にはそうとも思えないんだけど．

１月5日
親愛なる日記さま！
　今日皆んなで教会に行ったの，でも，一生で今日ほど困ったことは無かったわ．もう二度と教会には行けないから，私は，判事さんのところで結婚式をあげるしかないわ．
　初めは，全てが順調だったの．虫けらチックは，パパとママの間に座ってたの（いつもそうしてるんだけど），そうすれば虫けらチックのピクピクが止まらない時に両側から突っつけるでしょ．今日は，よりにもよって，パスカル牧師様のお説教の真っ最中に，虫けらチックは犬がシッポを踏まれた時のようにキャンと叫んだの．パスカル牧師様は話すのをおやめになって，虫けらチックをじろっとにらんだわ．他の皆んなもね．恐ろしかった！私は虫けらチックを抑えこもうと思えば出来たわ，でも，私が彼の知り合いだなんて皆んなに知られるのがいやだったの．さらにキャンキャンて数回叫んだので，ママが外の遊び場に連れ出したの．そして，罰として，1週間テレビを見るのを禁止されたわ．

　　　　　　　　　　　　　　　愛を込めて，イライラしてるモ-リエより

1月15日
親愛なる日記さま！
　来週の週末観劇に行く計画を立ててるの，でも，虫けらチックは連れてかないでって，ママとパパに言ったの．だっていつもキャンキャン声を出すし，鼻もクンクン鳴らすんだもの．それが皆んなの迷惑になるのよ．ママは悲しそうな顔をしたわ，でも，何も言わなかったわ．
　虫けらチックは，鼻もヒクヒクさせるの，まるでウサギのように．その上，歩いてると，突然，何か物でも拾うように，上体を折り曲げて，それから，ジャンプするの．本当に気味が悪いわ．
　この前，同級生の誰かが彼のロッカ-にニンジンをこっそり入れてたんですって，虫けらチックがロッカ-の戸をあけ，中にニンジンがあるのを見た時，そばにいた子供達が一斉に笑ったっんですって．もちろん，彼は私にそんな事言うはず無いわ．他の人から聞いたんだけど．
　でも，やっぱり好きになれないなー．
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　 愛を込めて，情け深いモ-リ-より

1月25日
親愛なる日記さま！
　今夜の舞台は，最高だったわ．カ-テンコ-ルでは，やんやの喝采を浴びたの．たぶん，私は将来女優になるんだわ．舞台を降りて客席に行って見ると，奇妙な音を出す虫けらチックはそこにいなかったわ．（あなたにだけ告白するんだけど）私，ちょっと罪悪感を感じてるの．だって，彼もほんとはそこにいたかったんだと思うの．何も言わなかったけど，いい気持ちじゃなかったと思うわ．実は舞台の直前に，私も気持ちを切り替えて，彼に来るように言ったの．もちろん，奇妙な音や動きをしなければの話だけど．その時，どうして，鼻をヒクヒクさせたり，肩をピクピクさせたりするのかって，彼に聞いたの．
　調子がいい時は，いじめられた子犬が出すようなキャンキャンいう声を出さないんだけど，調子が悪い時には壁をキックしはじめるんだもの．とっても迷惑だわ．もう友達なんか欲しくない．だって，なんて説明したらいいかわからないんだもの．
　私には，両親のように，何も変わった事なんかないような素振りは出来ないわ．もちろん，ママもパパも彼には何も言わないわ．殺人だって起こりかねないのに．私も？とんでもない！昨日，私が電話中台所の壁を足でトントン蹴ってたら，ママが大声で，「止めなさい」って言うの．
　不公平よ！公平にしてもらいたいな．

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　愛を込めて， 殉教者モ-リ-より

2月14日
親愛なる日記さま！
　今日はなんてすばらしい日なんでしょう．バレンタインのチョコを8つももらったの．ジョニ-・ランバ-トからももらったのよ，彼は中学3年生で，超カッコいいんだから．学校のレスリング・チ-ムにはいってるの，なんだか急にレスリング部をとっても応援したくなっちゃったわ．
　虫けらチックはママのピンクのファイルでバレンタインのプレゼントを作ってくれたわ．けっこうすばらしいのよ．
　それには，「僕の頬は，バラの花のように真っ赤です，だって，バレンタインのプレゼントを買うのを忘れちゃったんだもの」って書いてあったわ．
　誤字があったけど，問題じゃ無いわ．誤字や脱字はいつもの事だから．でもこれは特別なカ-ドなの，だって私にプレゼントするために時間をさいてくれたんだもの．ときどき馬鹿な事するけど，ほんとにかわいいわ．今も鼻をグズグズ鳴らし始めたわ，風邪でもひいてるように，ほんとはひいてないんだけど．それが私をイライラさせるの，特に，テレビを見ようとしている時や，電話で話しをしようとしている時にはね．映画館では絶対に，隣に座らないわ．でも，今日は，バレンタイン・デ-．だから抱きしめて，カ-ドのお礼を言うわ．
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　愛を込めて，大きな心のモ-リ-より

4月10日
親愛なる日記さま！
　あなたのことを忘れていた訳じゃなかったわ，唯とっても忙しかっただけなの．今朝，レポ-トを書くために，新聞で最近の出来事を必死に（今週の口癖の一つなんだけど）探してたの．アンダ-ソン先生の歴史の授業に1日置きに提出しなければならないの．大変なのよ！この前，とっても面白い記事を見つけたの．それは，急に声を出したり，ジャンプしたりする人を治療しているお医者さんの短編記事だったの．虫けらチックに関係がありそうだったわ．だから，その記事を切り抜いて，台所のテ-ブルの上に置いておいたの，そうすれば，ママが園芸製品や植物の写真取材から帰ってきた時に見るだろうと思ったから．おかげで，その日は，良い事をしたはずなのに，最近の出来事の記事を見つけるのをすっかり忘れてしまったの，だから，今週の歴史の点数は零点．全部あの虫けらチックのせいだわ．信じられる？そばにいなくても私の邪魔をするんだから．
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　愛を込めて，落ち込んでるモ-リエより

5月1日
親愛なる日記さん！
　人生って公平じゃないわ！虫けらチックは，学校を休んで，ママやパパといっしょに私 が新聞で見つけたお医者さんに会いに行くことになったの．私も行くのかって？いいえ！記事を見つけて，教えてあげたお礼を言われるのは，この私のはずなのにね．私が感謝されたと思う？いいえ！ママとパパは私より虫けらチックのことにばっかり気を使ってるの．私は，優等生だと思われてるのよ．彼は，ありとあらゆる奇妙なことばっかりやってトラブルに巻き込まれるの．学校でも馬鹿なことばっかりやるんで，ママとパパは四六時中虫けらチックのことを心配したり，悩んだりしてるの．私がレポートで何点取ったかなんて聞いた事もないのよ．以前からそうだったように，いつも"優"を取ってるものとばっかり思ってるんだから，そう思われてるのはうれしいんだけど．いつか，無理に試験を失敗してやろうと思ってるの．もちろん，そうしたって，二人とも全然気が付かないんでしょうがね．考えても見て！試験に失敗して，大学に行けなくて，いい職にも就けない，なんとおぞましい人生．それもこれも全てあの虫けらチックが悪いのよ．
　ところで，皆んながいない間，私は，ベテイ-おばさんのところにいなければならなかったの．彼女は，居間のソファ-や椅子にじっと座って監視している上に，お客様用のトイレを私や従兄弟には使わせてくれないの．コップの水をこぼすと（もちろん，コ-スタ-の上によ），すぐにコップを持ち上げて，飲む前に，ふき取るの．毎回よ！なんて奇妙な親戚を持ったんでしょう．イライラするわ．
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　愛を込めて，一人ぼっちのモ-リ-より

5月9日
親愛なる日記さん！
　ベテイ-おばさんは，そんなに悪い人じゃなかったわ，従兄弟とはけっこう楽しんだし．ベテイ-おばさんはいつもトイレット・ペ-パ-の端を三角形に折るの，ちょうど高級ホテルでしてあるように，だから，私達もトイレット・ペ-パ-を使った後は，その端を三角形に折る事にしたの．すると，まるで誰もトイレに行ってないように見えるのね．そのうちに，ベテイ-おばさんはこうすると気分がいいでしょうって私達に言うの，皆んな笑ってしまったわ．
　何があったと思います？お医者さん（私が新聞記事でみつけた）は，ママとパパに虫けらチックは病気だって言ったそうよ．それが，鼻をグスグスいわせたり，手をくねらせたり，目をパチパチさせる理由なんですって．目には異常が無いそうなの．病名はトウレット症候群って言うんだそうよ．
　この病名は，この病気を発見したフランスのお医者さんの名前に由来してるんですって．もちろん，彼の名前はトウレットと言ったわ．もし彼の名前がアブラハム・リンカ-ンだったら，きっとリンカ-ン症候群だったわね．
　とにかく，トウレット（省略されてこう呼ばれているんだけど）の人は，自分の意志に反して，いろいろな音を出したり運動をしたりするんですって，しかも虫けらチックのように良くなったり，悪くなったりするんですって．ある時には，ハミングするような音を出したり，鼻をクンクン鳴らしたり，また，ある時には，ス-ス-といった音を出すんですって．目をパチパチしたり，筋肉をピクピクさせる運動もいろいろに変化するんですって．ある時には，虫けらチックのように，音もピクピク運動もいっしょに無くなっちゃうんですって．そんな時は，家族の皆んなが「すごーい，チックが治ったんじゃない」って言うの．でも，虫けらチックの場合もそうなんだけど，また元に戻っちゃうの．これがこの病気の非常に大切な特徴なのよ．私，医者になって，皆んなにトウレットのことを話すことに決めたわ．
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　愛を込めて，医療人モ-リ-より

6月15日
親愛なる日記さま！
　学校ですばらしいことがあったの．皆んなで自分の科学研究を報告する機会よ．私の番が来たとき，いったん教室から出て，数分後，虫けらチックを連れて戻ったの．そして，「これが私の科学研究のテ-マです」って，デ-ビス先生に言ったの．先生は，私が冗談を言っていると思ったらしいの，「だって，それはおまえの弟じゃないか」って言ったので，「そうですよ」って言ったわ．それから，虫けらチックの手を取って，私達はクラスの皆んなの方に顔を向けたの．虫けらチックは微笑んでたわ．だって，事前に二人で打ち合わせてたの．「これが私の科学研究です．私の弟でビルと言います（彼の本名を言うことにしたわ，だって，これは科学研究なんだもの）．ビルはトウレット症候群なんです」とクラスメ-トに言ったわ．それから，トウレット症候群について知っていることを全部話したの．遺伝のこと，伝染病じゃないこと，トウレット症候群の人はチック（音を出したり，筋肉をピクピクさせたり，目をパチパチさせたりすること）がやめられないこと．また，症状が強いときには，薬を飲まなければならないこと．．．それから，私と虫けらチックはクラスメ-トからの質問に答えたの．それは，クラスで最高の科学研究だったわ．超満点（優+）をもらったの．家に帰る途中，私からのお礼として，虫けらチックに特製アイスクリ-ムをおごってあげたわ．
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　愛を込めて，輝いてるモ-リ-より

9月25日
親愛なる日記さま！
　しばらく間があいてしまったわ．というのは，サマ-キャンプで忙しかったの．乗馬をしたり，水上スキ-を習ったりしたのよ．親友も3人出来たの．どうしてかわからないんだけど，妙に虫けらチックに会いたかったわ，不思議ね．彼はほんとうに厄介者なのよ．ママとパパは今でもいつも彼の世話を焼いてるの．そして，「ビリ-はかわいそうなんだから，大目に見てあげなきゃ駄目よ」って言うの．でも，もしママやパパの言う通りに甘やかしちゃったら，まさに世間知らずのお坊ちゃんになっちゃうわ．彼だけが得しちゃうのよ．彼は私の物をめちゃくちゃにしちゃうわ，チックがあるというだけで，ママやパパは叱らないんだもの．大学に行くまで我慢しろ，なんて無理よ．
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　愛を込めて，女子大生気分のモ-リ-より

10月24日
親愛なる日記さま！
　最悪！ママとパパはハロウイ-ンだと言うのに，家にいないの．ママの書いた園芸欄の記事が賞を受ける事になったので，二人で外出しているの．どう思います？私に虫けらチックの相手をしろっていうのよ．私によ！私は，まだ，テイ-ンエイジャ-，なのに奇妙な弟をご近所中一軒一軒連れて回らなければならないんですって．風邪でも引いて，家にいたいわ．
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　愛を込めて，虫けらチックの監視人モ-リ-より

11月10日
親愛なる日記さま！，
　馬鹿な事をお祈りするもんじゃないわね．だって，本当にそうなっちゃったんだもの．虫けらチックの世話をするのがいやで，なんとか病気にでもならないかなあーって考えてたの．そしたら，ほんとにそうなっちゃたの，風邪じゃなかったけど．前に話したように，私が虫けらチックをハロウイ-ンに連れ出したの．でも，ちょうど１件目の家（ケリ-さんの家）でほかの子が前の段に落としたゼリ-ビ-ンの上に乗ってしまったの．丁度大理石の上に乗ったように，足を取られてしまったの．そして，階段を上から下まで，まっさかさまに転落よ．虫けらチックは私のところに駆け下りてきて，助けを呼んだわ．そして，私の手を取って「泣いちゃ駄目だよ！泣いちゃ駄目だよ，モ-リ-！僕がここにいるから」って言ってくれたの．私の気持ちを和らげようとずーっと声をかけ続けてくれたのよ．私は本当に痛かったし，傷ついていたの．私の足も手も，でも一番傷ついていたのは，私の心だったわ．だって，私が今まで彼にしてきた仕打ちに比べて，彼は私に随分やさしかったんだもの．
　２週間，私は，家にいなければならなかったわ．私の足は，2ヶ所で折れてたし，手首も折れてたの．幸い，私は左利きで，折れたのは，右手首だったの．毎日，虫けらチック.．じゃなくてビリ-は，私に本を読んでくれるために学校から走って帰ってきたの（彼の朗読は，退屈だったけど，気持ちがこもってたわ）．テレビゲ-ムもしたわ．彼は全然悪い子じゃなくて，本当にかわいい弟よ！
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　愛を込めて，壊れやすいモ-リ-より

11月27日
親愛なる日記さま！
　今日は感謝祭．今日一番の出来事は，初めて大人達の食卓に座った事よ．もちろん，ビリ-は子供達の食卓だったわ，だって，まだ子供なんだもの．
　夕食後，ママがグラニ-のカボチャパイを食卓に出す前に，私達は，いつもするように二つの食卓の間で交代に，各自，今一番感謝していることを言い合ったの．何も言わない人達もいたわ．ベテイ-おばさんは，新しい掃除機に感謝してるんですって，だって，どんな小さなゴミでも吸い取ってしまうから．私の従兄弟のマ-シ-は，ボ-イフレンドがいることに感謝してるんですって（声には出さなかったけど，やっと出来たのねって感じ）．
　私の番になったので，「最高に感謝したい出来事は，ビリーがただの虫けらチックじゃなくて，トウレット症候群という病気で，病状を和らげるためには，薬が必要になることもあるんだという事がわかった事です」って言ったの．大人達は皆んな「それはたいへんね」と言ったわ．ママはずっと泣いてたわ．ママは涙もろいの，テレビで結婚式やお葬式を見ても泣くんですもの．ビリ-はすっかり赤面していたの．だから，次のように付け加えたわ．「彼はもう虫けらチックではないかもしれません，でも私の心の中ではずっと虫けらチックであり，これからも，ときどき，厄介物になるでしょう」って．そしたら皆んなが笑ったわ．
　その後グラニ-とママはカボチャパイを食卓に出しました．
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　愛を込めて，感謝に満ちたモ-リ-より

ここからはあなたの日記をつけ始めてくださいね！…